(Adnkronos) – Il motore di ricerca con geolocalizzazione Uro-H-Advisor, ideato da pazienti affetti da tumori uroteliali per orientare chi ha il cancro alla vescica alla scelta dell’ospedale dove curarsi, viene presentato il 25 maggio durante un evento online dell’Associazione PaLiNUro (Pazienti liberi da neoplasie uroteliali). “Da tempo il nostro obiettivo era quello di arrivare ad avere una sorta di ‘TripAdvisor’ degli ospedali per la cura del tumore alla vescica e adesso, che la piattaforma è realtà, l’obiettivo è quello di popolarla con tutte le esperienze, le valutazioni ed i giudizi insindacabili dei pazienti stessi”, dichiara Edoardo Fiorini, presidente di PaLiNUro.
Sono 30mila ogni anno le diagnosi di neoplasia uroteliale, patologia che, per incidenza, è quinta (quarta negli uomini) in Italia. Il portale Uro-H- Advisor, realizzato come replicabile e free source, raccoglie attualmente oltre 160 recensioni qualificate, ma ha l’obiettivo, nei prossimi 2 anni, di essere conosciuto e reso accessibile ad almeno 20 associazioni di pazienti perché lo possano utilizzare per lo stesso scopo, adattandolo alle loro specificità in un’ottica di cooperazione e scambio di azioni condivise che diano voce alle esigenze dei pazienti.
La piattaforma ha l’obiettivo di sostenere i pazienti
nella scelta del “miglior ospedale vicino a casa”, avvalendosi dell’esperienza di chi ha conosciuto e sperimentato di persona le strutture della zona ed è in grado di fornire informazioni accessibili, attendibili, verificate, esperienziali e concrete in base a tre parametri i di giudizio: competenza, efficacia e umanità. Il sistema Uro-H-Advisor – si lege in una nota dell’associazione – permette la ricerca di una o più valutazioni del reparto di urologia dell’ospedale in cui viene curata la patologia e la ricerca dell’ospedale che può curare meglio e, possibilmente, più vicino a casa, anche al fine di evitare i cosiddetti ‘pellegrinaggi della salute’.
Il motore di ricerca è stato realizzato grazie al contributo ottenuto con la vittoria nel 2020, e poi ancora nel 2021, del Bando di Fondazione Roche per i pazienti, che finanzia ogni anno solo 10 progetti volti a migliorare la qualità della vita delle persone. Nel 2021 Palinuro ha sviluppato la piattaforma che ha in seguito popolato di contenuti e commenti, con l’intento di promuoverla d’ora in avanti per renderla fruibile da parte di clinici e del grande pubblico.
Le valutazioni e le recensioni – prosegue la nota – saranno integrate e mediate con quelle di altre persone che sono state in cura nello stesso ospedale, permettendo inoltre nella consultazione il confronto con la media delle valutazioni di tutti gli ospedali recensiti su tutto il territorio nazionale. Tutti i dati utilizzati per il database relativi alle strutture di ricovero sono stati reperiti dal ministero della Salute. Per ciascuna di esse, inoltre, viene indicato il numero degli interventi di chirurgia maggiore eseguiti in base a quanto indicato dal Programma nazionale esiti (ultima edizione disponibile). Per ogni struttura, laddove disponibili, sono evidenziati gli specialisti di riferimento, e sono state indicate caratteristiche quali la disponibilità di certe terapie, i tipi di interventi chirurgici disponibili e le tecniche utilizzate, la disponibilità di certi tipi di esami, di particolari tecniche diagnostiche e di servizi di riabilitazione.
“Rispetto ad altri portali attualmente a disposizione dei pazienti, che includono tutte le patologie, risultando pertanto generici e quindi incompleti, non aggiornati e tantomeno esaustivi – continua la nota – il progetto Uro-H-Adviso ha un più elevato livello di specializzazione e concentrazione sulla specifica casistica. L’Associazione PaLiNUro, inoltre, verifica ed eventualmente modera informazioni imprecise o dettate da particolari stati emotivi di chi fornisce l’informazione. I clinici e le loro strutture sono invitati a segnalare all’associazione eventuali inesattezze o mancanze”.
All’evento di presentazione del progetto Uro-H-Advisor partecipano: Edoardo Fiorini, presidente associazione PaLiNUro; Daniela Girardo, delegata Regione Piemonte associazione PaLiNUro; Patrizia Giannatempo, oncologa, Fondazione Irccs Istituto nazionale dei tumori Milano; Roberto Salvioni, già direttore della Struttura complessa di chirurgia urologia, Fondazione Irccs Istituto nazionale dei tumori Milano. In collegamento ci sono: Eugenio Brunocilla, urologo, Policlinico Sant’Orsola Malpighi Bologna, e la senatrice Maria Pia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche. La diretta, mercoledì 25 maggio alle 17, si può seguire su Youtube (www.youtube.com/channel/UC3yAcEMfCcUCiSBkjLRqEBA) e Facebook (www.facebook.com/AssPalinuro).
