“In questo momento oggettivamente la situazione dei malati rari non è al centro dell’attenzione e del dibattito politico-parlamentare. Sappiamo per certo, perché il ministro Speranza davanti a una serie di rimostranze me lo ha espressamente detto, che è stata identificata nel sottosegretario Sileri la persona che ha la delega alle malattie rare. Ma sappiamo anche che il Piano nazionale non c’è e non ci si sta lavorando con la concentrazione, l’intensità e l’urgenza che da tempo andiamo sollecitando. La legge sulle malattie rare (il Testo unico, ndr) che sarebbe dovuta arrivare in Aula il 29 di marzo non arriverà per quella data, perché l’intera attività parlamentare è fagocitata in questo momento da un lato dal decreto Ristori e dall’altro dal Pnrr (Piano nazionale di ripresa e resilienza)”. A segnalarlo è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare.
“Le malattie rare sono destinate a fare un ulteriore passo indietro, quindi”, incalza Binetti, ospite di un incontro online organizzato da Omar (Osservatorio malattie rare) sulla Fenilchetonuria (Pku), la più diffusa fra le malattie rare in Italia. “Lo screening neonatale”, cruciale per questo tipo di patologie, “che doveva essere rifinanziato e doveva rientrare con tutta la sua dignità e potenza diagnostica, anche questo non è stato ancora rifinanziato. C’è bisogno che le associazioni e l’Intergruppo facciano arrivare una scossa positiva per dire che non c’è solo il Covid. E noi abbiamo bisogno che si prendano in considerazione a 360 gradi tutti i problemi dei pazienti con malattie rare”.
