Forti dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, facile affaticamento anche nel compiere semplici azioni, insonnia, difficoltà a concentrarsi e disturbi d’ansia. Sono solo alcuni dei principali sintomi che accomunano chi soffre di fibromialgia, patologia che colpisce circa 2 milioni di italiani, soprattutto le donne in età lavorativa con un’età media di circa 40 anni. Una patologia però che resta ancora misconosciuta, tanto che solo un italiano su tre sa di cosa si tratta e appena in un caso su due la malattia riceve una diagnosi. Sono questi alcuni dati di un’indagine dall’Istituto Piepoli, con il contributo non condizionante di Alfasigma, condotta su un campione di 1000 persone, per testare il grado di consapevolezza sulla fibromialgia – di cui il 12 maggio si celebra la Giornata mondiale – e per comprendere meglio i bisogni dei pazienti e implementare adeguati percorsi di cura.
Nel dettaglio, dall’indagine emerge che un terzo degli italiani dichiara di conoscere la fibromialgia ma in realtà la sua fama non è accompagnata da informazione: solo un italiano su 10 ne dà una descrizione appropriata. È prevalentemente conosciuta come malattia che “dà forti dolori” o “che colpisce” i muscoli. Tra coloro che la conoscono di più, c’è però una forte differenza di genere: sono in particolare le donne dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto che, con una prevalenza del 37% rispetto al 25% degli uomini, conoscono la malattia. Infatti, solo un uomo su 4 sa cosa sia la fibromialgia e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati.
Serve quindi – si legge in una nota – una grande campagna di informazione e legittimazione pubblica della malattia. Le fonti di informazione da cui è si è venuti a conoscenza sono prevalentemente la televisione (42%), il passaparola (26%) giornali quotidiani e internet (16%). Eppure il medico, di base o specialista, rimane la fonte ritenuta più affidabile per raccogliere notizie sulla fibromialgia (39%), seguito dalla televisione con il 27% e internet con il 20%.
La fibromialgia, però, non è ancora riconosciuta come malattia cronica. “Innanzitutto, si tratta di una sindrome – spiega Piercarlo Sarzi Puttini, direttore dell’Uoc di Reumatologia Asst Fatebenefratelli Sacco di Milano e presidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf-Odv) – in quanto caratterizzata da un insieme di sintomi. La peculiarità è la presenza di un dolore muscolo scheletrico diffuso da almeno tre mesi. Dal 2010 in avanti rilevano altri 3 segni cardinali: alterazione del sonno, stanchezza sia mentale che fisica e disturbo neurocognitivo. A questi sintomi cardinali, si associano anche aspetti di tipo psico-affettivo come ansia e depressione”.
“Per la diagnosi – riferisce – utilizziamo due criteri: da una parte individuiamo le aree in cui il paziente percepisce il dolore. Le aree complessivamente sono 19 e il paziente con una crocetta segna se è presente o assente. Il secondo è un punteggio di sensibilità di sintomi. La somma di questi e quelli precedenti va da 0 a 31 e indica l’eventuale diagnosi e la severità di malattia. La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare clinicamente”. E la diagnosi della malattia avviene purtroppo solo in 1 caso su 2 e nella maggior parte delle volte a effettuarla è il reumatologo, seguito dal medico di base e altri specialisti.
Dall’indagine emerge inoltre che il 10% degli intervistati conosce persone che soffrono di fibromialgia e il 2% ha in famiglia una persona malata. Tra chi conosce la malattia vi è la consapevolezza che la fibromialgia sia un problema reale che causa grandi sofferenze. Alle domande su quali disturbi si manifestino maggiormente, la maggioranza riferisce il dolore diffuso in tutto il corpo e la rigidità muscolare come sintomi prevalenti della patologia. Il reumatologo è riconosciuto come la specialista d’elezione per la diagnosi e la cura della malattia: nella quasi totalità dei casi, infatti, il malato avverte dolore diffuso in tutto il corpo. Seguono rigidità muscolare, stanchezza e stati d’ansia.
E ancora: l’indagine rivela che, tra chi è informato sulla malattia, solo il 6% ha una conoscenza delle associazioni di pazienti fibromialgici e per giunta generica (non si ricorda il nome di nessuna associazione). Secondo gli intervistati, infine, la mission di una associazione di pazienti fibromialgici dovrebbe essere quella di offrire supporto e sostegno alle persone malate. Alle associazioni viene richiesto di favorire la ricerca e il miglioramento delle cure.
Ad oggi nessun farmaco è in grado di guarire la fibromialgia. Si interviene infatti con il trattamento del sintomo, in relazione al quale ogni paziente può avere una risposta soggettiva e non definitiva. “La malattia ha severità differenti – conclude Sarzi Puttini – ci sono alcuni casi per cui un semplice analgesico può bastare. A volte, invece, dobbiamo usare più farmaci. Efficaci sono alcune molecole che modificano i neurotrasmettitori del sistema di percezione del dolore, come antidepressivi e anticonvulsivanti, oppioidi a basso dosaggio, cannabinoidi, sedativi e acetilcarnitina, utile sia per l’energia muscolare che su aspetti depressivi e percezione del dolore”.
“È necessario poi – sottolinea – seguire anche trattamenti non farmacologici: per prima cosa il fitness. Avere una buona forma fisica e nutrirsi in maniera corretta è fondamentale. Da non trascurare infine l’aspetto psicologico, come problemi di disturbi post traumatici da stress che vanno analizzati e corretti con terapie terapeutiche comportamentali”, conclude lo specialista.
