Con la prima diretta Facebook, entra nel vivo la campagna MIELO-Spieghi. Dall’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, oggi alle 18, l’appuntamento è con le ‘Conversazioni sulla vita con neoplasie mieloproliferative croniche (Mpn) davanti a una tazza di tè’, in diretta sulla pagina Fb https://www.facebook.com/MieloSpieghi, dedicata alla campagna sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis, in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) e del Mpn Advocates Network.
Gli ospiti di questo primo appuntamento di dialogo tra medici e pazienti sono Elisabetta Abruzzese del Sant’Eugenio di Roma; Antonella Barone, presidente Aipamm, e Massimiliano Donato, referente Gruppo Ail pazienti Mmp. Il talk è dedicato a ciò che accade ai pazienti dopo la diagnosi di Mpn (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi): dalla reazione iniziale, alle modalità per affrontare i sintomi e gestire la malattia. I pazienti collegati possono partecipare attivamente alla diretta commentando e interagendo con i relatori.
Ogni evento della campagna è pensato per favorire lo scambio e la condivisione tra medici e pazienti con Mpn per confrontarsi sull’esperienza con queste malattie e sui tanti aspetti che toccano la vita di tutti i giorni. Tra i temi che verranno trattati, oltre ai cambiamenti imposti dalla diagnosi, non mancheranno l’importanza del corretto stile di vita e il rapporto medico-paziente.
Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale: le malattie mieloproliferative croniche sono tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo, la campagna MIELO-Spieghi ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti, disponibili sul sito web Alleati per la Salute: un questionario che aiuta i pazienti a essere maggiormente consapevoli dei loro bisogni e a dialogare con l’ematologo di riferimento; i podcast MIELO-Spieghi, storie dei pazienti che convivono con le neoplasie mieloproliferative croniche raccontate dalla loro viva voce; tre booklet informativi, uno per ciascuna patologia (policitemia vera, mielofibrosi e in arrivotrombocitemia essenziale) dedicati ai pazienti e ai loro familiari.
Obiettivo: fare chiarezza e raccontare, in modo chiaro e con un linguaggio divulgativo, le principali caratteristiche di questi tumori rari del sangue e sulla loro gestione.
