Malattie neuromuscolari e salute orale, i risultati del progetto ‘Nemo è oro’

(Adnkronos) – Controllare i denti e prevenire dolori o infezioni del cavo orale per le persone con malattie neuromuscolari è una sfida: aprire la bocca può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa. Perfino procedure semplici diventano dolorose o impossibili. Da questa consapevolezza nasce 'Nemo è oro', progetto avviato ad aprile 2025 di cui sono stati forniti i primi risultati ieri sera a Milano. Promosso dal Centro clinico Nemo e dall'ospedale Niguarda del capoluogo lombardo, con il supporto di Uildm, Famiglie Sma, Aisla, Parent Project e Asamsi, il progetto – evidenziano i promotori – affronta un ambito di cura ad alta complessità e punta a trasformare ciò che oggi è eccezione in una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti. La progressione della malattia, infatti, rende spesso difficili anche le cure più semplici, con ricadute su nutrizione, respirazione e benessere generale. Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? "La salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari – spiega Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro clinico Nemo – Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita". Nei primi 9 mesi di attività – riporta una nota – 83 persone sono state prese in carico: 43 con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), 25 con distrofie muscolari e 14 con atrofia muscolare spinale (Sma), tra bambini e adulti, dimostrando che, anche in contesti complessi, la salute orale può essere integrata nei percorsi di cura. Il progetto si basa su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. "Solo lavorando in squadra si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili", sottolinea Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia maxillo-facciale dell'ospedale Niguarda. Aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario: "Sinergie tra grandi ospedali e presidi specializzati permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile". Il progetto ha visto il coinvolgimento attivo delle associazioni nazionali, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie. "Il fattore tempo è cruciale: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio", rimarca Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla – Associazione italiana Sla. "Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali", osservano Gabriella Rossi, presidente Uildm – Unione italiana lotta alle distrofie muscolari di Monza, e Marica Pugliese, responsabile relazioni esterne Parent Project Aps. "Nella Sma la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori – dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione – rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze", precisa Valentina Baldini, presidente Asamsi – Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili. Infine, "prendersi cura della bocca significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali", dice Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie Sma. Dal punto di vista operativo, il Centro clinico Nemo ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche dei pazienti, inclusi quelli allettati o in ventilazione assistita. Come illustra Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto: "Si è reso necessario ripensare l'organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria, sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale".  L'obiettivo scientifico va oltre la formazione: 'Nemo è oro' si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull'integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull'organizzazione dell'assistenza a livello nazionale. Il seminario Ecm – conclude la nota – è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Roche e Italfarmaco. 
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