Malattie rare, Aisla: ‘Giornata nazionale Sla 17 settembre nostro 40° anniversario’

(Adnkronos) – L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) annuncia la XVI Giornata nazionale Sla, che si terrà domenica 17 settembre. L'evento commemora il primo sit-in dei malati Sla a Roma nel 2006 e celebra il 40° anniversario dell'associazione. Sotto l'Alto Patronato del presidente della Repubblica, la Giornata nazionale Sla ha come obiettivo quello di unire il Paese promuovendo i diritti delle persone Sla, la ricerca scientifica e l'assistenza, spiega Aisla. Nella notte della vigilia, con l'iniziativa 'Coloriamo l'Italia di verde' patrocinata dall'Anci – Associazione nazionale Comuni italiani, centinaia di monumenti saranno illuminati di verde per simboleggiare la speranza di sconfiggere la malattia. "Negli ultimi quarant'anni abbiamo costruito una comunità straordinaria che non solo combatte contro la Sla, ma mette al servizio il proprio tempo, risorse, competenze ed energie – afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – Oltre alla battaglia per sconfiggere la malattia, ci siamo concentrati sui temi dell'inclusione, del diritto di cura, dell'assistenza. Le sfide rimangono le stesse, ma è la logica che sta finalmente cambiando. Fino a qualche anno fa le famiglie si chiudevano nell'isolamento, affrontando da sole la malattia. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo, ed è per questo che la nostra Giornata nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Affinché nessuno si senta più solo". Domenica 17 settembre – informa una nota – centinaia di volontari saranno presenti nelle principali piazze italiane con più di 20mila Barbera d'Asti Docg. Con una donazione di soli 10 euro, tutti potranno partecipare a questa importante causa con 'Un contributo versato con gusto' e aggiudicarsi una delle prestigiose bottiglie. Quest'anno sono ben 23 le cantine astigiane che hanno superato gli 89 punti della commissione di esperti degustatori. I proventi delle donazioni saranno devoluti all'ormai famosa 'Operazione sollievo', che negli anni ha permesso ad Aisla di rispondere concretamente alle esigenze delle famiglie, offrendo una vasta gamma di servizi tra cui trasporti attrezzati, acquisto o noleggio di ausili, supporto psicologico e fisioterapia domiciliare. Quest'inverno, proprio per fronteggiare i costi del caro energetico, l'associazione ha erogato ben oltre 200mila euro a fondo perduto a favore di 298 famiglie con Sla. La Giornata nazionale Sla è una vera e propria rete di solidarietà, rimarca Aisla. Partner storici dell'iniziativa sono Regione Piemonte, Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, Camera di Commercio di Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Al loro fianco, per il sesto anno consecutivo, Fondazione Mediolanum ha confermato il suo supporto. La Fondazione si impegna a raddoppiare nuovamente i primi 50mila euro raccolti e a coinvolgere i Family Banker di Banca Mediolanum nel portare avanti l'iniziativa.  Con i suoi 300 volontari e i 64 presidi attivi in tutto il Paese, Aisla ha organizzato diversi eventi per il mese di settembre. Tra questi, l'8 settembre, in occasione della Giornata mondiale della fisioterapia, ci sarà una diretta online del webinar 'La riabilitazione motoria, respiratoria e logopedica per la persona con Sla al domicilio'. Inoltre, domenica, nella sede nazionale dell'associazione (Milano, Via Pergolesi 6) si terrà un Open day, dove sarà possibile incontrare gli esperti del Centro nazionale di ascolto sulla Sla. L'elenco delle piazze che aderiranno alla manifestazione e degli eventi correlati saranno disponibili a breve sui canali social e sul sito ufficiale Aisla. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)