Malattie rare, Aisla: “Per emergenza maltempo posticipato incontro a Faenza”

(Adnkronos) –
A causa delle gravi condizioni meteorologiche e della situazione di massima allerta in cui si trovano la città di Faenza (Ravenna) e il territorio dell'Emilia Romagna, è posticipato a data da definirsi il primo dei tre appuntamenti formativi promossi dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che era in agenda per venerdì 19 maggio. L'evento sarà riprogrammato per l'autunno 2023, informa Aisla. L'Open day formativo 'To care not to cure' – ricorda una nota – aveva l'obiettivo di coinvolgere, oltre ai professionisti sanitari, soprattutto gli studenti universitari e degli ultimi anni dei licei per condividere la riflessione sul tema della qualità di vita della persona con Sla e della sua famiglia.  
L'appuntamento di Faenza, da cui doveva partire l'iniziativa nazionale nel solco delle celebrazioni dei 40 anni di attività di Aisla, aveva come argomento la tecnologia alleata della persona con disabilità, nella sua unicità e nel suo percorso di vita. Con gli operatori sanitari, invece, l'intenzione era quella di delineare insieme nuovi linguaggi della relazione di cura e trasferire strumenti che possano permettere di affrontare la complessità assistenziale. Aisla, Centri clinici Nemo e l'associazione Insieme a te, a disposizione per offrire supporto alle eventuali emergenze sanitarie delle persone con Sla (centroascolto@aisla.it), hanno inviato questa notte un avviso a tutti i partecipanti, relatori e moderatori. "Nel ringraziarvi per la vostra disponibilità di partecipazione – si legge nell'avviso – siamo certi che in queste ore l'immediato sentimento di solidarietà, che appartiene al nostro essere comunità, è l'abbraccio fraterno e di coraggio che si stringe attorno a chi sta vivendo ore di dolore, paura e bisogno. A questo si unisce la profonda gratitudine a tutte le forze dell'ordine che sono al lavoro per effettuare i soccorsi".  
Sul tema diritto alla salute e dignità umana si concentra invece l'incontro 'Fine vita, una questione ancora aperta', in programma giovedì 25 maggio a Palermo, a Palazzo Sant'Elia. Al centro dell'evento le cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla legge 38/2010. Aisla ringrazia Vivisol ed il Centro ortopedico Ferranti per il sostegno all'iniziativa. "L'imprevedibilità della Sla è differente da persona a persona e mai univoca – sottolinea Daniela Cattaneo, medico palliativista Aisla – La Sla è il paradigma della complessità assistenziale: è necessario un percorso di comunicazione tra l'équipe curante e la persona malata perché questa abbia un tempo per la conoscenza, uno per l'elaborazione e uno per la scelta".  La Sla è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale – evidenzia Aisla – e per questo è fondamentale il dialogo costante e continuo tra famiglia ed équipe multidisciplinare, il cosiddetto approccio Neuropalliative Care, dove il medico palliativista ha le competenze per supportare le famiglie nell'affrontare situazioni complesse quali manifestazioni comportamentali destruenti, demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili. Il convegno, sotto l'Alto Patronato del presidente della Repubblica, è patrocinato da Regione Siciliana, Comune di Palermo, Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant'Elia. 
Tutto esaurito, infine, per la tappa di Roma dedicata alla continuità tra ricerca e cura. L'appuntamento è per martedì 23 maggio nella Sala Elettra del Policlinico Gemelli. Con il workshop 'Criticalities in Als', i Centri clinici Nemo aprono un tavolo di lavoro e di confronto su topics clinici e di avanzamento della ricerca scientifica sulla malattia. Dedicato ai professionisti del settore, il workshop tratterà le materie più complesse relative alla patogenesi della malattia e alle ricadute che tale complessità ha sulla conduzione degli studi clinici e sulla loro efficacia terapeutica. Coordinato da Mario Sabatelli, direttore clinico area adulti di Nemo Roma, e da Federica Cerri, neurologo area Sla di Nemo Milano, l'evento gode del patrocinio di Aisla, insieme a Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico universitario A. Gemelli di Roma.  Aisla – conclude la nota – dal 2008 ha avviato un'attività di formazione specifica con l'obiettivo di dare una risposta competente, strutturata e organica a tutti coloro (caregiver formali e informali) che si occupano di assistere le persone con Sla. Destinato tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, medici di medicina generale, infermieri, terapisti, psicologi, Oss) quanto agli assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura (ospedali, strutture riabilitative, Rsa, assistenza domiciliare, hospice e cure palliative domiciliari), ad oggi l'impegno formativo conta 352 moduli di formazione. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)