“La tematica delle malattie rare tocca molti settori in primis quello del lavoro: non soltanto per chi assiste persone con malattie rare ma anche per chi ne è affetto e vuole inserirsi nel mondo del lavoro e ha bisogno di uno Stato che deve integrarli in questo frangente”. Lo ha detto Fabiana Dadone, ministra per le Politiche Giovanili, nel suo intervento al webinar ‘Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi’, promosso dalla senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare e dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar).
“Il tema della legge sul caregiver va portato a termine. La maggioranza è più larga, la tematica è sensibile a tutti e se c’è la volontà condivisa da parte di tutti si può riuscire a trasformare la tematica in legge. – ha sottolineato Dadone – E’ necessario inoltre lavorare sul fronte delle agevolazioni per le terapie domiciliari. Ci sono molte risorse nel recovery da destinare e secondo me l’assistenza domiciliare, la telemedicina e la teleassistenza vanno rese sistematiche, per agevolare chi rischia maggiormente ad entrare negli ospedali”.
In merito al suo incarico, Dadone ha evidenziato l’importanza delle politiche giovanili perché “possiamo includere in un percorso di crescita i giovani affetti da malattie rare. E’ necessario mettere in rete le proprie problematiche per permettere ai giovani di far parte della società e per permettere alla società di capire le loro esigenze. Occorre dare vita ad una cura che non sia solo cura fisica ma che sia collegata ad un discorso di comunità sociale sotto tutti i punti di vista”.
