Malattie rare: l’abbraccio come metafora di cura, il modello Nemo al Senato

(Adnkronos) – Un abbraccio che diventa simbolo del prendersi cura, della vicinanza e della corresponsabilità tra pazienti, istituzioni e comunità scientifica. Questo il messaggio che oggi i Centri clinici Nemo, punto di riferimento per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative, hanno portato al Senato. Nella Sala Caduti di Nassirya, una pluralità di voci ha testimoniato l'unicità di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica. L'evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali, ha visto la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri Nemo e giornalista più giovane d’Italia, nota per aver intervistato lo scorso gennaio il presidente della Repubblica Sergio Mattarella. "Per me Nemo è casa", ha detto Mavi aprendo i lavori con parole semplici, ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l'operato dei Centri Nemo nelle loro 8 sedi. Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20mila famiglie prese in carico in 17 anni – riporta una nota – Nemo dimostra che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralità al paziente e alla sua qualità di vita. Un tema ribadito dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri Nemo e di Uildm; Mario Sabatelli, direttore clinico di Nemo Roma per l'area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di Nemo Roma per l'area pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico universitario Gemelli; Francesca Pasinelli, consigliere di Fondazione Telethon, e Paolo Lamperti, direttore generale del network Nemo.  Il modello Nemo si basa su un sistema di relazioni a 'geometria variabile', in grado di adattarsi alle specificità territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un'esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, ordinario presso il Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie dell'università di Bologna; Paolo Bordon, direttore generale Dipartimento Sanità e Servizi sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, direttore generale dell'Aou delle Marche; Jacopo Bonavita, direttore dell'Uo di Riabilitazione ospedaliera – Villa Rosa, Trento. I Centri Nemo portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra chi cura e chi viene curato. Lo dimostrano le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso Nemo Milano, e Anna Mannara, nutrizionista di Nemo Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale. A rendere ancora più significativo il percorso di Nemo è stato il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui è dedicato il Centro Nemo Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l'eredità scientifica e umana.  L'incontro ha ribadito l'importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato Anita Pallara, presidente nazionale dell'Associazione Famiglie Sma, e Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). A rafforzare il messaggio culturale dei Centri Nemo il contributo di Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e paziente Nemo, e il deputato Fabrizio Benzoni, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilità possa e debba essere ripensato come una risorsa per la società.  La metafora dell'abbraccio, dunque, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunità unita dall'unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari. Perché nei Centri Nemo "nessuno è solo, nessuno è un numero". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)