Malattie rare, Murelli (Lega): “Emendamento per allargare test genetici”

(Adnkronos) – "L'articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione" e stanzia "280 milioni di euro" proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. "In particolare, il riferimento è a tre tematiche: il tumore alla mammella, il tumore ovarico e le vaccinazioni. Dopo un anno di ascolto delle associazioni dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie". Così la senatrice Elena Murelli, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa). "Ci siamo focalizzati – continua Murelli – anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing), che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità: in Italia un neonato su mille ha questo tipo di problema. Intercettarlo quando il bambino è appena nato è fondamentale, così come è importante, anche dal punto di vista sanitario, poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e si manifesti". Nel dettaglio, "l'emendamento 64.3 a mia prima firma – precisa Murelli – vuole fare una medicina di tipo predittivo. Spesso parliamo di medicina personalizzata", ma per arrivarci "bisogna intervenire prima con questi test genomici e genetici che" permettono "di individuare le malattie, intercettarle e fare una diagnosi precoce per poter andare a supportare il paziente in tutto il suo percorso terapico. Questo è fondamentale anche per dare un aiuto alle famiglie". 
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