Osservatorio malattie rare, ‘con nuovi Lea più equità tra Regioni’

(Adnkronos) – "L'Osservatorio malattie rare (Omar) accoglie con soddisfazione la notizia dell’approvazione del decreto Tariffe, un atto che contribuirà a portare la sanità sempre più nella direzione di una maggiore equità tra le Regioni, garantendo ai cittadini le prestazioni e gli ausili di cui effettivamente hanno bisogno”. Così, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Omar commenta l’intesa trovata in Conferenza Stato-Regioni sul decreto Tariffe, contenente il nomenclatore tariffario legato ai Livelli essenziali di assistenza (Lea). Un traguardo atteso dal 2017 – ricorda l’Osservatorio in una nota – e il cui mancato raggiungimento è stato più volte addotto come una limitazione per altri importanti provvedimenti.  “Ci congratuliamo con il ministro della Salute, Orazio Schillaci – continua i- per aver ottenuto in poco più di 6 mesi dall'insediamento, questo risultato, sempre sfuggito in passato. Nei prossimi giorni, insieme alle associazioni di pazienti dell’Alleanza Malattie Rare e ai clinici, analizzeremo accuratamente le prestazioni inserite nei nuovi tariffari, per verificare che non ci siano inesattezze ed essere pronti a proporre integrazioni al prossimo aggiornamento che, ci auguriamo, avrà in futuro cadenza costante, come è stato promesso”.  Il decreto più volte sollecitato anche da tutto il mondo delle malattie rare – spiega la nota Omar – consentirà di aggiornare i vecchi tariffari, fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica e contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni e di quanto in esso contenuto. È fondamentale inoltre, secondo Omar, che il nomenclatore della specialistica includa prestazioni tecnologicamente molto avanzate, anche nuove, e ne elimini alcune ormai totalmente sorpassate.  “Ora che questo enorme scoglio è stato finalmente superato – prosegue Ciancaleoni Bartoli – ci sono tutti i presupposti per compiere altri due passi, semplici e di fatto pronti, anche questi attesi da troppo tempo. Alla Conferenza delle Regioni spetta ora, infatti, dare il via libera al Piano nazionale Malattie rare, fortemente voluto dal sottosegretario Marcello Gemmato, ma che da 2 mesi attende la calendarizzazione. Al Governo, invece, si chiede di compiere un altro passo, fino ad ora mancato proprio a causa della mancanza del Decreto Tariffe: l'aggiornamento per decreto della lista di patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale. Nuovi Lea, aggiornamento dello screening e Piano nazionale Malattie 2are – conclude – sono 3 delle più grandi necessità per il mondo delle persone con malattie rare. Confidiamo nell'impegno e nella capacità fino ad oggi dimostrati dal ministero, e in modo particolare dal sottosegretario Gemmato, per vederle finalmente soddisfatte”.  —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)