“Avevo 9 anni quando mia madre si accorse che non sorridevo in modo normale. Da quel momento è iniziato un calvario fatto di esami e visite in diversi centri, fino a quando una neurologa comunicò a mia madre la diagnosi: Sclerosi multipla. Io, invece, anni dopo da internet appresi che quelli come me finivano su una sedia a rotelle. Abbandonai la scuola e mi isolai da tutto e da tutti. Mi era crollato il mondo addosso. Ma sempre grazie alla rete ho scoperto di non essere sola e che, nonostante la malattia, posso avere una vita attiva. Oggi ho un lavoro, guido la macchina e sono volontaria nella sezione di Bari dell’Associazione italiana sclerosi multipla che mi ha aiutato a trovare la forza e la grinta per affrontare e accettare la malattia. Non devo vergognarmi, non è mia la colpa se ho la sclerosi multipla”.
Valentina, 22 anni, un lavoro come commessa in un negozio di abbigliamento per bambini nel centro storico di Monopoli e un sogno nel cassetto, diventare una cake designer, è solo una delle “Sette storie audaci di persone con Sclerosi multipla” – raccontate attraverso i video – al centro della Campagna “Scacco Matto” realizzata da Novartis Italia in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e un team di esperti clinici e rilanciate da ‘Alleati per la Salute’, il nuovo portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
Racconti che vogliono essere d’ispirazione per tutte quelle persone che hanno vissuto la diagnosi e, più di recente, la malattia durante l’emergenza Covid-19, come un motivo di arresto, mostrando che i limiti imposti dalla malattia si possono superare, perché non bisogna permettere alla sclerosi multipla di condizionare profondamente la propria esistenza e che è possibile dare “scacco matto” alla malattia. Obiettivo dell’iniziativa: fare sapere che è possibile raggiungere i propri traguardi nonostante la patologia, come racconta la stessa Valentina ad ‘Alleati per la Salute’.
Tra le storie raccolte da Scacco Matto, c’è anche quella di Alessio, amante dei viaggi, per anni primo ufficiale di macchina sulle navi da crociera. “Per me – racconta Alessio – tutto è iniziato nell’agosto del 2018: una mattina mi sono svegliato con un formicolio sulla mano e il braccio sinistro. Non ci ho fatto caso ma dopo quattro giorni quel formicolio si è esteso in tutto il corpo. Preoccupato, sono andato al Pronto soccorso e da quel momento ho iniziato tutti gli accertamenti. La diagnosi ufficiale è arrivata sei mesi dopo, nel febbraio 2019. Da allora la mia vita è cambiata, per una commissione medica non ero più idoneo al mio lavoro. Non potevo credere di dover rinunciare a questo sogno: pensare di abbandonarlo è stato come ‘andare a sbattere contro un muro’”.
“Niente più viaggi in mare per 10 mesi l’anno. Io, però – continua – non mi sono perso d’animo, anzi. Così in sella alla mia moto, con tenda, bagaglio e lo stretto necessario, sono andato in giro per l’Europa, fino a Capo Nord: in 100 giorni ho attraversato 16 Paesi e percorso 20mila chilometri. Per me quel viaggio in solitaria, organizzato con il mio medico, ha rappresentato una sfida, dopo mi sono sentito più libero e senza quel peso della sclerosi multipla. Quell’esperienza mi ha cambiato; mi ha insegnato che viaggiare non solo è possibile, anche con la sclerosi multipla, ma ti carica di sensazioni così positive da essere terapeutiche. Ho deciso così di impegnarmi per aiutare gli altri a “rimettersi in moto” per proseguire il proprio viaggio nella vita, lasciandosi alle spalle la paura di non farcela”.
Il filo rosso che lega queste storie di riscatto è che la Sclerosi multipla non va vissuta stando nascosti, in solitaria, ma va affrontata a viso aperto. La patologia, complessa e imprevedibile, ha un impatto significativo sulla vita delle persone. Tuttavia, non è un semaforo rosso. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non è affetto da questa patologia. Il servizio integrale è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/la-voce-del-paziente/scacco-matto-le-storie-audaci-di-pazienti-con-sclerosi-multipla.
