Alessandro e quelle scarpe che lo fanno camminare, il padre: “Con le nuove regole la Asl ci aiuta meno’

(Adnkronos) – A 37 anni Alessandro, nonostante una grave disabilità psico-motoria, fa ogni giorno la sua passeggiata quotidiana, mano nella mano con suo padre Stefano che lo sostiene, perché da solo non potrebbe muovere nemmeno un passo. Una quasi normalità, possibile anche grazie a scarpe speciali che lo rendono più stabile, minimizzano lo squilibrio tra le due gambe (una più corta dell'altra) ed evitando i possibili traumi dovuti alla sua faticosa andatura con rinforzi a punta e tallone. Un presidio sanitario fatto su misura. Per 30 anni queste calzature speciali, che hanno un costo oggi di oltre mille euro, gli sono state fornite dalla Asl Roma2, ogni 12 mesi. A gennaio di quest'anno la spiacevole sorpresa: "I tempi di fornitura delle scarpe su misura sono passati da 12 a 18 mesi per i disabili deambulanti e a 24 mesi per i non deambulanti, in ragione dell'entrata in vigore dei nuovi Lea, mi ha spiegato la Asl in risposta alla mia segnalazone. Finora, per mio figlio, un anno richiedevo scarpe invernali, quello dopo scarpe estive". Con queste nuove scadenze, invece, "sarà possibile avere le scarpe per la stagione giusta ogni 3 anni, non più ogni 2. Ma si tratta di ausili che si consumano e sono fondamentali per consentire ad Alessandro il minimo di movimento che può fare". Lo denuncia all'Adnkronos Salute Stefano – 71enne che vive a Roma, nel quartire di Castello della Cecchignola – che dall'inizio dell'anno è impegnato in una vera e propria battaglia in difesa del diritto del figlio, bussando a molte porte, sin da gennaio, coinvolgendo l'associazione dei consumatori Codici, e rivolgendosi poi, a maggio, al Difensore Civico del Lazio che ha subito aperto un fascicolo. E poi ancora al Garante per le persone con disabilità nel Lazio. Una vicenda di cui si è interessata anche la consigliera regionale Emanuela Droghei (Pd), che ha presentato il 17 giugno una interrogazione al presidente della Regione Francesco Rocca.  "Le scarpe su misura per disabili come Alessandro – continua il papà – sono fondamentali. Ma si è parlato poco di questa problematica legata ai nuovi Lea. Non mi sto battendo solo per mio figlio, credo che la questione vada affrontata in maniera generale". La Asl Roma 2, intanto, fa sapere all'Adnkronos Salute di aver preso in carico la segnalazione di Stefano sin da gennaio. E' stata infatti inviata una risposta 2 giorni dopo la segnalazione, in cui si spiegava che "dall'1 gennaio 2025 sono entrati in vigore i nuovi Lea (Livelli essenziali di ssistenza) che hanno previsto una variazione dei tempi minimi di rinnovo". La Asl Rm2, "ovviamente, è tenuta al rispetto" della normativa", una "disposizione valida su tutto il territorio nazionale. Per questo la Asl non ha arbitrarietà nella gestione del caso". In generale, inoltre, "è stato spiegato all'utente che, in caso di eccessiva usura o mutate condizioni somatiche, è possibile, dietro comprovata motivazione valida, ottenere una deroga ai tempi minimi di rinnovo una tantum, come prevede la norma". Ma la Asl non può prescindere "dalle disposizioni normative", sottolinea l'azienda sanitaria.  Per Alessandro Bardini, responsabile per la disabilità dell'Associazione Luca Coscioni, sentito dall'Adnkronos Salute, "i nuovi Lea non rappresentano un passo avanti rispetto ai vecchi. Su alcuni presidi prima avevamo meno problemi, ora che tutto è in gara d'appalto c'è più rigidità. Con il vecchio nomenclatore del '98 esisteva l'extra tariffario e quindi, quando non riuscivamo ad avere un presidio perché non rientrava nella lista, usavamo l'escamotage dell'extra tariffario per ottenerlo. Adesso non è possibile. C'è inoltre il problema della personalizzazione del presidio, in cui rientra anche la scarpa".  Secondo il rappresentate dell'associazione, in casi come questo "c'è un limite che nasce dalla mancanza di conoscenza effettiva della disabilità. Il nuovo nomenclatore è stato fatto in fretta e furia e, inoltre, stanno cercando di risparmiare sulla spesa sanitaria tramite le gare di appalto. Ma ci sono dei presidi che non possono entrare in gara d'appalto perché vanno personalizzati, come il caso delle scarpe. Quindi per risparmiare hanno provato ad allungare i tempi, ma comunque, se il presidio non funziona più per qualche motivo, si può e si deve fare la richiesta. La Asl la può bocciare, ma non si può celare semplicemente dietro al nomenclatore perché comunque va considerata la continuità terapeutica del paziente. Il presidio, come nel caso di Alessandro che lo utilizza da 30 anni, è una continuità terapeutica, è come se fosse una terapia. A mio avviso, dunque, se vuole la Asl potrebbe intervenire, non solo una tantum, utilizzando il principio continuità terapeutica. Tutte le pezze d'appoggio ce l'hanno", aggiunge Bardini.  
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