Cure sul territorio appropriate e accessibili ovunque, gestite da personale sanitario e caregiver adeguatamente formati, ad alta resa anche tecnologica e finalmente a misura della qualità di vita di pazienti e del caregiver. È la richiesta dei pazienti oncologici e onco-ematologici che emerge dall’indagine online su medicina del territorio e oncologia, promossa da 39 associazioni del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, e condotta in collaborazione con AstraRicerche, su oltre 800 tra pazienti e caregiver.
La pandemia ha messo ancora più in evidenza le carenze di cure di prossimità per i pazienti oncologici e onco-ematologici: disuguaglianze nell’accesso alle cure, mancanza di collegamento tra ospedale e territorio, macchinari obsoleti e poco funzionali, disomogeneità nell’accesso a screening, test e terapie e infine carenza di supporto ai caregiver. Il Piano nazionale di ripresa e resilienza è una grande opportunità per ridisegnare il modello di assistenza sul territorio, grazie agli oltre 7 miliardi stanziati per quest’obiettivo ai quali si aggiungono gli oltre 4 miliardi resi disponibili dalla Commissione europea per programmi sull’oncologia. Ma per sanare il grave gap dell’assistenza sul territorio e rilanciare il Servizio sanitario nazionale – sottolineano le associazioni – l’architettura disegnata nel Pnrr va riempita di personale, formazione e tecnologie innovative e ‘amiche’, tenendo conto delle caratteristiche e delle istanze dei potenziali assistiti.
Fulcro del nuovo modello di assistenza territoriale dovrà essere la telemedicina, risorsa fondamentale – secondo il 55,3% dei pazienti – per integrare la visita tradizionale, facilitare la comunicazione con l’oncologo (43,5%) e ridurre ove possibile gli spostamenti da un’area all’altra del Paese (40,2%).
Quali sono i passaggi per rendere pienamente efficace l’assistenza da remoto? Secondo i pazienti oncologici, occorre intervenire su due fronti: da un lato il completamento e potenziamento delle Reti oncologiche regionali (46,5%) per consentire il dialogo tra le Regioni con un’infrastruttura informatica adeguata, dall’altro l’implementazione del Fascicolo sanitario elettronico in tutto il Paese (40,9%) per farne il vero e proprio punto di accesso dei cittadini per fruire di tutte le prestazioni del Ssn.
Altro aspetto fondamentale è che nell’assistenza territoriale siano ben delineati i percorsi di accesso alle terapie e all’innovazione. Per il 33,4% dei rispondenti all’indagine, in particolare, la formazione del medico di medicina generale è un tassello cruciale su cui investire per un impiego efficace della telemedicina, mentre per il 54% degli intervistati il farmacista e l’infermiere di comunità andrebbero coinvolti per facilitare la consegna a domicilio e l’assunzione della terapia oncologica, sotto la supervisione dell’oncologo.
Per agevolare l’oncologia di prossimità i pazienti chiedono un pieno e uniforme accesso su tutto il territorio nazionale ai test genomici e alla medicina personalizzata/predittiva per individuare le terapie appropriate (46,9%), a dispositivi medici e diagnostici di ultima generazione resi disponibili su ampia scala e su tutto il territorio (42,5%) e a piani di medicina personalizzata a misura del singolo paziente (40,1%).
Figura fondamentale di una oncologia del territorio ben strutturata è la figura del caregiver sia informale (parenti/amici) che formale (badanti/tutor) che deve pertanto essere formata e sostenuta. La metà degli intervistati (49,8%) vorrebbe che il Fondo triennale per le attività di cura non professionale andasse innanzitutto alla formazione dei caregiver su assistenza, terapie e dispositivi. I corsi dovrebbero vertere sulla gestione del dolore (43,8%), sulla specifica patologia in accordo con l’équipe ospedaliera (37,6%) e sulla somministrazione delle terapie e gestione dei presìdi a domicilio (36,6%). Inoltre, per alleggerire il burden fisico ed emotivo del caregiver si chiede di attivare help-line in orari scomodi’ (52,4%) e un costante raccordo con lo psiconcologo e con lo psicologo del territorio (44%).
“Oggi sottoponiamo alle Istituzioni le nostre richieste – afferma Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo ‘La salute: bene da difendere, diritto da promuovere’ e presidente Salute Donna Onlus – per assicurare che tutti i pazienti con tumore abbiano sul proprio territorio cure appropriate e accessibili ad alta specializzazione tecnologica e innovativa. Si tratta di richieste concrete, pronte per essere attuate nei progetti che modernizzeranno il nostro Servizio sanitario nazionale perché sono le richieste di chi la malattia l’ha vissuta o la vive direttamente o indirettamente attraverso un proprio famigliare”.
“Ci auguriamo – conclude Mancuso – di essere tenuti sempre in maggiore considerazione sui tavoli decisionali poiché la nostra esperienza sul campo è un prezioso contributo, aggiungerei è un apporto indispensabile, per una reale modernizzazione del Servizio sanitario nazionale”.
