Giornata mondiale della malattia di Sjögren, esperti: “Non sono solo occhi secchi”

(Adnkronos) – Non è semplicemente un disturbo degli occhi o della bocca. Dietro una secchezza persistente può nascondersi una malattia autoimmune sistemica capace di coinvolgere articolazioni, polmoni, reni, sistema nervoso e numerosi altri organi. È la malattia di Sjögren, una patologia cronica ancora poco conosciuta e spesso diagnosticata con anni di ritardo, nonostante possa compromettere in modo significativo la qualità della vita delle persone. In occasione della Giornata mondiale della malattia di Sjögren, Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in una nota, richiama l'attenzione sull'importanza di “riconoscere tempestivamente i segnali della malattia, favorire una diagnosi precoce e costruire percorsi assistenziali realmente multidisciplinari”, nei quali reumatologi, medici di medicina generale, oculisti, odontoiatri, pneumologi e gli altri specialisti coinvolti collaborino per garantire una presa in carico completa della persona.  La malattia di Sjögren – informa l’associazione – è una patologia autoimmune cronica nella quale il sistema immunitario attacca erroneamente l'organismo, colpendo principalmente le ghiandole salivari e lacrimali. Il risultato è una secchezza persistente degli occhi e della bocca, che rappresenta spesso il primo campanello d'allarme. Accanto a questi sintomi, tuttavia, possono comparire una stanchezza profonda e invalidante, dolori articolari e muscolari, tumefazione delle ghiandole salivari e manifestazioni sistemiche che interessano organi diversi, rendendo il quadro clinico estremamente eterogeneo. "La malattia di Sjögren viene ancora troppo spesso identificata esclusivamente con la secchezza degli occhi o della bocca”, spiega Saviana Gandolfo, reumatologa presso l’Unità operativa di Reumatologia dell’ ospedale del mare di Napoli e docente della Scuola di Specializzazione in Reumatologia dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli. “In realtà – continua l’esperta – è una patologia autoimmune sistemica che può interessare praticamente qualsiasi organo e manifestarsi con sintomi molto diversi tra loro. Questa eterogeneità rappresenta una delle principali cause del ritardo diagnostico. Riconoscere precocemente i campanelli d'allarme e indirizzare tempestivamente il paziente al reumatologo significa offrire una presa in carico più efficace e migliorare concretamente la qualità della vita."  La varietà delle manifestazioni cliniche fa sì che molti pazienti si rivolgano inizialmente ad altri specialisti, come l'oculista per la secchezza oculare, l'odontoiatra o il ginecologo per la secchezza delle mucose o, ancora, lo pneumologo in presenza di un interessamento respiratorio, senza che venga subito ipotizzata una patologia autoimmune. Per questo è fondamentale diffondere una maggiore conoscenza della malattia non solo tra i cittadini, ma anche tra tutti i professionisti sanitari che possono intercettarne i primi segnali. "La diagnosi della malattia di Sjögren non si basa su un singolo esame, ma sulla capacità di mettere insieme diversi elementi clinici e strumentali – chiarisce Gandolfo – L'anamnesi, la visita reumatologica, i test per valutare la produzione di lacrime e saliva, la ricerca degli autoanticorpi, la biopsia delle ghiandole salivari minori e, quando necessario, l'ecografia delle ghiandole salivari consentono di arrivare a una diagnosi accurata. Il messaggio più importante, però, è che una secchezza persistente non dovrebbe mai essere considerata un disturbo banale: deve essere approfondita senza aspettare che compaiano altri sintomi". La patologia “continua a essere sottovalutata perché i suoi segnali iniziali vengono spesso interpretati come disturbi comuni – sottolinea Nicoletta Del Papa, reumatologa presso l'Asst Gaetano Pini-Cto di Milano – Si stima che interessi circa 60 persone ogni 100mila abitanti, quindi all’incirca una persona ogni 1.500-2.000, con una netta prevalenza femminile. In una parte dei pazienti, però, la malattia può coinvolgere articolazioni, polmoni, sistema nervoso e altri organi, con un impatto significativo sulla qualità della vita. Per questo è fondamentale costruire percorsi multidisciplinari, che coinvolgano reumatologi, oculisti, odontoiatri, pneumologi e tutti gli specialisti in grado di cogliere i diversi segnali della malattia. È altrettanto importante rafforzare la collaborazione tra clinici, ricerca, istituzioni e associazioni di pazienti, perché solo un'azione condivisa può favorire diagnosi più tempestive e una presa in carico realmente efficace".   Per le persone che convivono con la malattia di Sjögren “il problema non è soltanto affrontare una patologia, ma anche riuscire a ottenere una diagnosi in tempi ragionevoli – evidenzia Antonella Celano, presidente di Apmarr Aps Ets – Ridurre il ritardo diagnostico significa evitare anni di incertezza e consentire ai pazienti di accedere più rapidamente ai percorsi assistenziali appropriati. Per questo è fondamentale rafforzare la collaborazione tra comunità scientifica, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti affinché la malattia di Sjögren venga riconosciuta più precocemente e ogni persona possa accedere alle migliori cure disponibili". Sul fronte terapeutico, oggi il trattamento è ancora orientato principalmente al controllo dei sintomi e delle manifestazioni sistemiche attraverso farmaci utilizzati anche in altre patologie reumatologiche. Al momento non esistono infatti medicinali approvati con un'indicazione specifica per la malattia di Sjögren. La ricerca, tuttavia, sta vivendo una fase di profonda evoluzione grazie alla crescente comprensione dei meccanismi immunologici che sono alla base della malattia.  "Negli ultimi anni – precisa Del Papa – le conoscenze sui meccanismi patogenetici della malattia di Sjögren sono cresciute in modo significativo e questo sta aprendo la strada allo sviluppo di terapie sempre più mirate. Servirà ancora tempo prima che queste strategie possano entrare nella pratica clinica, ma rappresentano un segnale concreto del cambiamento in atto e della possibilità di offrire ai pazienti trattamenti sempre più efficaci e personalizzati". 
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