“Delle 600 persone con infezione da Hiv in terapia antiretrovirale che hanno risposto all’indagine promossa da Fondazione Icona, il 56,8% ha detto di essere interessato a una terapia long acting, perché non si assume quotidianamente. Maggiormente interessati sono i pazienti costretti ad assumere più farmaci ogni giorno, ovvero i giovani che sono i meno inclini al dovere: ricordare di assumere le compresse tutti i giorni e magari prenderle in presenza di persone estranee dà loro fastidio. Questi pazienti giovani, con diagnosi recente da infezione da Hiv, non sono affetti da altre patologie, hanno un elevato grado di istruzione e per questo sono ben informati e attenti ai progressi delle terapie. Tuttavia, temono lo stigma, hanno paura del giudizio altrui”. Lo afferma Antonella D’Arminio Monforte, professore ordinario di Malattie infettive all’Università di Milano, direttore della Clinica Malattie infettive dell’Ospedale San Paolo di Milano e presidente della Fondazione Icona.
L’esperta commenta i dati emersi dall’indagine di Fondazione Icona i cui risultati, raccolti in forma anonima attraverso un questionario mirato a capire l’esperienza sulla terapia e sulla gestione della malattia di persone con Hiv su tutto il territorio nazionale, sono stati presentati all’Italian Conference on Aids and Antiviral Research (Icar2021), in corso a Riccione. “Ben diversa – precisa D’Arminio Monforte – la situazione del paziente che deve assumere un’unica compressa, sia che contenga 2 o 3 preparati, rispetto all’assunzione di più compresse. Sicuramente ha la sensazione che la terapia ‘pesi’ meno sulla sua qualità di vita. Ci sono poi quei pazienti che vivono con frustrazione e limitazione la loro positività all’Hiv e dichiarano di riscontrare difficoltà organizzative nell’assunzione della terapia quotidiana: spesso sono persone che non hanno la necessità di assumere ulteriori farmaci perché non affetti da altre patologie, tuttavia preferiscono recarsi in ospedale 1 o 2 volte al mese”.
Secondo l’infettivologa, è importante costruire percorsi terapeutici personalizzati “per rispondere alle singole esigenze dei pazienti”. “Grazie a nuove classi di farmaci – sottolinea D’Arminio Monforte – e a nuove modalità di somministrazioni, il paziente può scegliere quale terapia assumere, a parità di efficacia e scarsa tossicità. Questo garantisce una terapia di lunga durata e l’accettazione da parte del paziente della terapia antiretrovirale. Seguire la terapia in maniera continuativa consente la maggiore efficacia della stessa. Purtroppo, va detto, non esiste una cura eradicante, ma solo terapie che bloccano l’attività del virus fin quando si assumono”.
L’indagine promossa da Fondazione Icona, oltre a evidenziare i bisogni delle persone con infezione da Hiv sui trattamenti e sulla personalizzazione delle cure, conferma il valore della rete dei centri Icona, nata oltre 20 anni fa per monitorare i dati clinici e la gestione delle terapie antiretrovirali nelle persone con infezione da Hiv che iniziano un percorso terapeutico. E precisa, come del resto emerso già da altre analisi del recente passato come la Positive Perspective 2 (Okoli, C. et al., 2020), che sarà sempre più necessario comprendere i bisogni delle persone con infezione da Hiv per poter disegnare percorsi terapeutici mirati e proporre modalità di assistenza adatti alle singole esigenze.
“Pur con tutti i limiti metodologici, avere strumenti snelli come le indagini effettuate direttamente sulle persone con infezione da Hiv ci consente di fotografare una realtà e riflettere, al fine di poter progettare analisi di coorte più mirate”, rimarca D’Arminio Monforte.
“La rete Icona e la collaborazione con le organizzazioni di pazienti – evidenzia – ci hanno consentito una raccolta di un campione omogeneo sul territorio e ci offrono informazioni di grande utilità pratica, che ci vengono direttamente dalla percezione delle persone con Hiv. Io credo che avere un Osservatorio nazionale come quello di Icona che monitora nel tempo più di 20mila pazienti sia un qualcosa di veramente unico soprattutto perché Icona è presente dal 1997. Al suo interno c’è tutta la storia dell’Hiiv in Italia”.
