Malattie rare, Aisla: “Ovunque vicini, con App Isa visite a domicilio per pazienti con Sla”

(Adnkronos) – Non solo una App, non solo una televisita, ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la sclerosi laterale amiotrofica. E' stato presentato oggi nel Salone d'Onore della Triennale di Milano 'Ovunque vicini – Assistenza specialistica per le persone con Sla', il nuovo modello promosso da Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica in partenariato con Fondazione Serena e Centri clinici Nemo, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri, ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità, e con il contributo di Intesa Sanpaolo. Al centro della giornata la dimostrazione concreta di Isa, la piattaforma digitale che rende operativo il modello 'Ovunque vicini'. Il progetto – spiega Aisla in una nota – nasce da una convinzione semplice, quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L'obiettivo è costruire una infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con Sla e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.  La scelta del Salone d'Onore della Triennale di Milano – si legge – non è stata simbolica, soltanto per prestigio, ma per coerenza: 'Ovunque vicini' nasce esattamente lì dove nasce ogni innovazione autentica, nel momento in cui si smette di adattarsi ai limiti esistenti e si inizia a riprogettare il sistema attorno alle persone. La presentazione, moderata da Francesco Ognibene, caporedattore di 'Avvenire', si è aperta con il saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha richiamato il valore di modelli capaci di rendere più vicina, accessibile e continua la presa in carico delle persone con disabilità complesse, in coerenza con il principio del Progetto di vita personalizzato e partecipato. "Aisla nasce dalla prossimità – ha spiegato Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – Ma davanti alla complessità della Sla, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze".  'Ovunque vicini' – percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri clinici Nemo, e Grazia Micarelli, direttore generale Aisla e responsabile del progetto – parte da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi? "Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha ricordato Fontana – 'Ovunque vicini' nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a Nemo: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo". La sfida, oggi, "non è soltanto innovare – ha sottolineato Micarelli – La vera sfida è dimostrare che l'innovazione migliora concretamente la vita delle persone: più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie: una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone". Nel suo intervento Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell'università degli Studi di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull'episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità. "La Sla – ha illustrato – ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. E' la sua evoluzione necessaria".  Da oggi – riporta la nota – Isa è scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con Sla e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri clinici Nemo, ricevere orientamento sociale attraverso Aisla e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro 4 ore durante le 12 ore di operatività del servizio. Isa è stata sviluppata con Advice Pharma Group, Cro biodigitale italiana nata nell'ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, rafforzando la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Un ruolo centrale è stato riconosciuto anche alla costruzione di alleanze capaci di sostenere innovazione sociale e prossimità nel tempo. In questo quadro si inserisce il contributo di Intesa Sanpaolo, rappresentata nel corso della giornata da Andrea Forghieri, Executive Director Intesa Sanpaolo per il Sociale, a sostegno di modelli in grado di rendere più accessibili e continue le risposte dedicate alle persone più fragili e alle loro famiglie. Un impegno che nasce dalla convinzione che le sfide sociali più rilevanti richiedano il lavoro comune tra soggetti privati, privato sociale e istituzioni pubbliche, capaci di condividere risorse e co-progettare risposte sempre più concrete, accessibili e continue. Il progetto entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, 3 Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Dalla Calabria l'assessore regionale al Welfare Pasqualina Straface ha rimarcato: "Abbiamo aderito con convinzione a 'Ovunque vicini' perché rispecchia il Welfare della presenza che stiamo costruendo in Calabria, un modello concreto in cui le istituzioni azzerano le distanze geografiche, portando l'alta specialistica e il supporto sociale direttamente a casa del paziente". Dalla Basilicata Antonio Corona, dirigente della direzione regionale Welfare, ha espresso il sostegno della Regione alla sperimentazione evidenziando che "con 'Ovunque vicini' siamo certi di poter aiutare le persone affette da Sla a non sentirsi sole, rafforzando al tempo stesso la capacità del territorio di accompagnare bisogni così complessi". Dal Veneto è giunto il sostegno istituzionale del presidente della Regione, Alberto Stefani, che ha definito "motivo di orgoglio la partecipazione alla sperimentazione". La prossimità – conclude Aisla – non è uno slogan. E' un'organizzazione della cura. E quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema. 
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