Malattie rare: Capetta (Sobi Italia), ‘la conoscenza è il primo passo per migliorare il percorso di cura’

(Adnkronos) – "Sobi nasce e cresce nel mondo delle malattie rare. Nel tempo abbiamo realmente compreso i bisogni di questo contesto e del paziente. La malattia rara impatta l'intero ecosistema della persona che ne è affetta: dalla fase della diagnosi, che spesso avviene dopo anni di incertezza e di calvario per la persona e per chi la circonda, fino all'accesso alla terapia. Sposiamo iniziative come quella di oggi qui a City Life perché desideriamo creare quella sensibilità e quella consapevolezza che possono aiutare a migliorare il percorso di cura". Lo ha detto Fabrizio Capetta, Vice President, General Manager Italy, Greece, Malta and Cyprus Sobi, intervenendo, oggi a Milano nel quartiere CityLife, all’inaugurazione della nuova e imponente installazione nell’ambito della campagna della farmaceutica Rare Means Care. Dall’8 all’11 ottobre, un monolite arancione all’apparenza anonimo invita i cittadini a fermarsi e ‘guardare da vicino’ le storie di chi convive con la C3G (Glomerulopatia da C3) e la IC-MPGN primaria (glomerulonefrite membranoproliferativa primaria mediata da immunocomplessi), due malattie renali croniche e rare. E proprio sull’importanza della sensibilizzazione su queste patologie rare, Capetta si sofferma: “Uno step molto importante è proprio la conoscenza della malattia nefrologica rara. Spesso le persone scoprono la patologia solo quando ha già portato conseguenze molto gravi. Siamo convinti che, agendo in modo precoce e aiutando la comunità ad aumentare la sensibilità, si possa contribuire a migliorare l'ecosistema del paziente" ha aggiunto.  E sull’accesso all'innovazione nell'ambito delle malattie rare: "Da sempre operiamo in questo settore. Il problema della sostenibilità, così come dell'accesso alle nuove terapie, è uno degli argomenti caldi. Sulla base della nostra esperienza e della nostra visione, siamo convinti che ci siano degli step imprescindibili che possono aiutare proprio l'accesso all'innovazione e la cura del paziente. Il primo di tutti è la programmazione – spiega Capetta – che passa attraverso percorsi di dialogo tra tutti gli stakeholder coinvolti, tra cui l'industria e le istituzioni e con i percorsi di Horizon scanning per intravedere cosa verrà e quando verrà. Da questi incontri e da questi percorsi devono scaturire dei piani che si occupino della diagnosi, dello screening, dell'assistenza, della distribuzione e dell'accesso alle terapie, fino alla presa in carico del paziente e all'attività territoriale. In tutto questo c'è un terzo elemento sicuramente fondamentale, il coinvolgimento del paziente – sottolinea Capetta – già in una fase precoce consente di identificare soluzioni che possano realmente rispondere ai bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare. Questo è auspicabile perché rappresenta l'asse portante di una programmazione che mira ad agire sull'ecosistema della persona con malattia rara". "L'innovazione nel mondo delle malattie rare ha un duplice aspetto – continua – Da un lato significa rendere disponibili terapie che trasformino realmente le aspettative delle persone. Dall'altro significa impattare positivamente l'intero ecosistema del paziente. La malattia rara non colpisce mai il singolo: coinvolge tutto ciò che gli sta attorno, dalle famiglie ai caregiver, limitando la socialità, l'ambiente di lavoro e impattando sul sistema sanitario e sulla comunità. Innovazione significa quindi migliorare il percorso clinico della persona e, al tempo stesso, agire in modo positivo sull'ambiente che la circonda" ha poi concluso.  
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