Malattie rare, giugno mese consapevolezza della Sla, esperti a confronto a Salerno

(Adnkronos) – Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per Aisla Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, il mese di giugno diventa il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza sulla Sla. E per abbattere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla malattia, continuano gli approfondimenti tematici, formativi e corsi Ecm gratuiti promossi dall’Associazione. Oggi è stata la volta del congresso “UpDate Salerno – Sclerosi laterale amiotrofica malattia del motoneurone” che si è tenuto presso l’Aou S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona – Scuola Medica Salernitana, e che ha visto specialisti e medici confrontarsi sul ‘percorso di accoglienza’ in Day hospital dedicato alle persone con Sla. Fortemente voluto dall’associazione – si legge in una nota – in stretta sinergia con l’azienda ospedaliera che ha sempre creduto nella necessità di creare percorsi multidisciplinari e capaci di rispondere al bisogno di cura complesso. Quella che allora era una visione, oggi è un punto di riferimento concreto per oltre 100 persone con Sla del territorio. “Ci piace pensare – afferma Pina Esposito, segretario nazionale Aisla – che consapevolezza significhi riconoscere la vita. Aisla sostiene con convinzione la collaborazione tra professionisti dell'assistenza, affinché il team multidisciplinare possa assolvere in modo appropriato il proprio ruolo. In questo modo, siamo in grado di accogliere i bisogni della nostra comunità, approfondirli e tradurli permettendo alle famiglie di non sentirsi abbandonate. L’imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca. Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto. Questo comporta la complessità del dover fornire alla persona un approccio quanto più specifico e personalizzato possibile. Vogliamo dare il tempo di continuare a scoprire ed affrontare consapevolmente le proprie possibilità”.  “L’evento – spiega Antonella Toriello, neurologa specializzata sulla Sla presso Aou San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona di Salerno – si pone come aggiornamento sulle problematiche cliniche e soprattutto su quelli che sono i nuovi avanzamenti della clinica alla genetica con le opportunità e i nuovi scenari terapeutici. Questa malattia temibile e devastante per quanto tutt’ora inguaribile, possiamo e dobbiamo, comunque, curarla e prenderci cura della persona". Per gestire in modo efficace la complessità della patologia, è fondamentale adottare un modello assistenziale adeguato e completo. Diversi studi – conclude la nota – hanno dimostrato che l'integrazione delle cure palliative nel percorso di cura delle persone affette da Sla è essenziale. In quest’ottica, il convegno ha proposto e approfondito l’approccio multidisciplinare alla malattia al fine di rispondere alle esigenze cliniche, assistenziali, psico-sociali. L'insieme di questi aspetti giustifica la strutturazione di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali mirati e personalizzati che richiedono la cooperazione tra strutture ospedaliere e territoriali nel sistema sanitario.  —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)