Malattie rare, speaker radio Briosi: “Sensibilizzare chi non vive da vicino la Sla”

(Adnkronos) – “È estremamente importante sensibilizzare le persone che non sono, per loro fortuna, strettamente coinvolte in storie di malattie complesse come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) la perché c’è ancora troppa ignoranza a riguardo. Ognuno può fare la sua parte”. Lo ha detto Davide Briosi, speaker radiofonico tra i coordinatori dell’anteprima nazionale della Giornata Sla, oggi a Brescia, città capofila di una serie di eventi Che il 17 settembre coinvolgeranno tutto lo Stivale.   Come da accordi con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, tutto il ricavato generato dalle attività “Baci per Nemo”, in Piazza Arnaldo, verrà devoluto in beneficenza per la realizzazione di un’area di ricerca al Centro Nemo.  A Brescia, l’evento benefico prevede anche una serie di ‘quadri tematici’ e il racconto di testimonianze di storie bresciane che mettono in luce l’importanza dell’impegno collettivo nel promuovere il cambiamento sociale, l’innovazione e l’inclusività per tutti. Storie “incredibili” che, secondo Briosi, “toccheranno le persone e le avvicineranno sempre di più alle associazioni, perché ognuno può fare qualcosa per essere utile”. Da alcuni anni Briosi ha fatto della sua esperienza nell’organizzazione di eventi, il punto di forza per ”sensibilizzare le persone sulla Sla” attraverso piccoli eventi di beneficenza a favore di Aisla.  Chi non vive da vicino la malattia, “non riesce ad associarla alle storie incredibili di chi invece è costretto a conviverci in prima persona – aggiunge – o attraverso l’esperienza di un familiare. Cinque anni fa ho perso la mia mamma per colpa di questa malattia. Per dieci anni, io e la mia famiglia siamo stati a stretto contatto con la Sla, con tutte le dinamiche che comporta, nella quotidianità, per chi la vive e per la famiglia che se ne occupa. Abbiamo accudito la mamma anche nei momenti più complessi in cui l'abbiamo accompagnata in strutture specifiche”. Per garantire una “dignitosa qualità di vita – ribadisce Briosi – a chi viene coinvolto dalla Sla, diventa fondamentale supportare centri come il Nemo, un’eccellenza nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari come la Sla, la Sma e le distrofie muscolari, che ogni giorno offre assistenza a decine di famiglie. La Sla – conclude – è una malattia invalidante e chi ne viene colpito in breve tempo si trova ad avere difficoltà a 360 gradi. Chi si ammala e le loro famiglie si trovano ad affrontare un problema gigantesco con pochissime possibilità e capacità”. —cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)