La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. Della patologia, che colpisce principalmente i giovani, non si conoscono le cause e non esiste ancora la cura definitiva. Ogni anno in Italia, secondo i dati dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), 3.600 persone vengono colpite dalla malattia, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 130mila persone con sclerosi multipla, il 5-10% si ammala in età pediatrica e il 50% prima dei 40 anni. La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, dopo i traumi.
Nel corso della sclerosi multipla ci possono essere cambiamenti che si verificano nel tempo. Diventa dunque fondamentale da parte del paziente intercettare variazioni nei sintomi e informare il proprio neurologo di fiducia il prima possibile. Uno strumento che aiuta il paziente a conoscere meglio la propria sclerosi multipla si chiama ‘YourMS’ ed è un questionario sviluppato con il supporto di Novartis, che permette al paziente e al medico di comprendere l’evoluzione della malattia.
“Obiettivo di YourMS, in italiano ‘la tua sclerosi multipla’, è consentire al paziente e a noi neurologi di capire se negli ultimi 6 mesi ci sono stati cambiamenti nei sintomi della malattia, comprese le recidive, e se questi stanno condizionando la sua quotidianità. Monitorare la sua condizione aiuta il paziente ad esserne consapevole e ad informare con più precisione il medico”. Così Pietro Iaffaldano, ricercatore di Neurologia presso l’Università degli Studi di Bari ‘Aldo Moro’, in un’intervista pubblicata sul sito di Alleati per la Salute ([http://www.alleatiperlasakute,it][http://www.alleatiperlasakute,it]www.alleatiperlasakute,it ) il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
YourMS, spiega il neurologo, è uno strumento “disponibile sia in versione online sul sito https://www.yourms.com/#/welcome in varie lingue, sia in versione cartacea presso i centri per la cura della sclerosi multipla che possono scegliere di utilizzare il questionario . Il neurologo che si occupa di sclerosi multipla può invitare il paziente a rispondere a poche e semplici domande, in modo tale che lo stesso possa dare una sua visione di quello che rappresenta la malattia nella vita di ogni giorno”.
Tra le domande contenute nel questionario, ci sono quelle che si riferiscono al possibile impatto che hanno avuto i sintomi della sclerosi multipla negli ultimi 6 mesi in queste attività: muoversi, lavarsi, vestirsi, compiere lavori domestici, guidare, impegnarsi in un hobby, lavorare, avere rapporti sessuali. Cinque le possibilità di risposta: per nulla, un po’, moderatamente, molto, non posso farlo a causa della sclerosi multipla.
“Le domande sono dirette e specifiche – sottolinea Iaffaldano, il neurologo coinvolto nella fase di validazione e valutazione di fattibilità del questionario per il nostro Paese – ‘Hai avuto problemi a camminare?’, ‘Hai avuto dolore?’, ‘Per quanto tempo?’, ‘Per 6 mesi?’, ‘In maniera intermittente?’, ‘In maniera progressiva?’, ‘In maniera stabile?’. Alcune riguardano la vita quotidiana del paziente, compresi gli aspetti più intimi della sfera personale. Queste informazioni contribuiranno ad una conversazione ottimale tra medico e paziente sulla sclerosi multipla e sui cambiamenti osservati dallo stesso negli ultimi mesi, anche il minimo dettaglio è fondamentale. E’ preferibile che il paziente compili il questionario alcuni giorni prima della visita in presenza. YourMS si focalizza sui sintomi, sui disturbi e sulla disabilità che il paziente ha riscontrato negli ultimi 6 mesi o che più hanno condizionato la sua esistenza”.
Per Iaffaldano “è bene che il neurologo richieda al paziente di compilare il questionario quando lo reputi necessario, per aprire un tavolo di discussione con il paziente sull’evoluzione della sua malattia e iniziare a parlare della progressione della disabilità”. Non a caso, uno degli obiettivi di YourMS è “svelare i segni di progressione della disabilità, ovvero il momento in cui il paziente tende a sviluppare un accumulo progressivo dei disturbi e dei problemi neurologici che impattano sulla sua vita quotidiana. Quindi l’utilizzo del questionario è quello di intercettare il prima possibile questo evento per poter prendere delle decisioni terapeutiche rapide”, conclude l’esperto.
L’articolo completo è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/salute-20/yourms-il-questionario-conoscere-meglio-la-sclerosi-multipla.
