Malattie rare, Aisla: “Basilicata senza Fondo Sla condanna a solitudine chi lotta per vivere”

(Adnkronos) – Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una Peg. La sua vita è segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie lucane colpite dalla Sla, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile. La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo regionale Sla – denuncia Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. "Da mesi – spiegano da Aisla – più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate". Secondo Aisla, quello della Regione Basilicata non è un semplice ritardo burocratico, ma una scelta politica e istituzionale. "Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti – dichiara Mimmo Santomauro, referente Aisla Basilicata – Ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili". "Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte – rimarca Pina Esposito, segretario nazionale Aisla – e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno".  Dal febbraio scorso Aisla ha inviato pec, lettere e richieste di incontro formale con l'assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete, riferisce l'associazione in una nota. Il 15 luglio era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al presidente della Regione, Vito Bardi, e all'assessore alla Salute Cosimo Latronico, senza alcun riscontro. Ieri sera, fino all'ultimo, Aisla ha rinnovato un appello disperato al presidente Bardi e all'assessore Latronico: il Fondo Sla deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate. "Se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di 50 famiglie, come può pensare di governare? – chiede Aisla – Sono 50 famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale".  "Le istituzioni parlano del diritto alla morte, ma qui c'è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro. La vita è il primo diritto da difendere".  La manifestazione pacifica del 7 novembre, che si svolgerà dalle 11 alle 15 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza, non è solo una protesta – avvertono dall'associazione – E' un atto di responsabilità civile, un monito morale, perché se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta. Aisla ha informato prefettura, questura, Anci Basilicata, Province di Matera e Potenza, sindaci dei Comuni interessati, organizzazioni sindacali, Ordini professionali, Forum del terzo settore, università di Basilicata, Provveditorato agli studi e Conferenza episcopale di Basilicata.  "Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie – conclude Santomauro – per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo Sla con risorse stabili e adeguate. La dignità non si negozia e la vita non può attendere". Aisla invita la cittadinanza a scendere in piazza: la mobilitazione non è solo delle persone con Sla, ma di tutti coloro che credono che diritti e dignità siano sacri e inviolabili. 
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